Als Ärzte erlebten Maria und Robert Leven aus nächster Nähe, wie Mukoviszidose das Leben von Betroffenen und ihren Familien prägt – besonders das Schicksal junger Menschen berührte sie tief. Auch nach ihrem aktiven Berufsleben wollte Maria Leven helfen. Vor fast 25 Jahren errichtete sie deshalb eine Stiftung, die den Namen ihres Mannes und ihren eigenen trägt. Unter dem Dach des Stifterverbandes fördert die Dr. Robert Leven und Dr. Maria Leven-Nievelstein-Stiftung Wissenschaft und Forschung, um insbesondere Menschen mit Mukoviszidose zu unterstützen. Obwohl Maria und Robert Leven nicht mehr leben, wirkt ihre Stiftung bis heute nachhaltig: Sie stärkt den Mukoviszidose e.V., der seit 60 Jahren Hoffnung, Gemeinschaft und Fortschritt für Betroffene schafft.
 

27. November 2025

In Deutschland leben mehr als 8.000 Menschen mit der auch als Cystische Fibrose (CF) bekannten seltenen Erkrankung, bei der durch eine genetische Mutation in den Zellen des Körpers übermäßig zäher Schleim produziert wird, der im Verlauf immer stärker lebenswichtige Organe wie die Lunge beeinträchtigt. Betroffene müssen täglich inhalieren, viele Medikamente einnehmen, regelmäßig Physiotherapie machen, auf die Hygiene achten und vieles mehr. Trotz aller Fortschritte: Mukoviszidose ist bis heute nicht heilbar.

Seit seiner Gründung im Jahr 1965 steht der Bundesverband Mukoviszidose e.V. an der Seite jener Menschen, die mit der unheilbaren Krankheit leben. Er schenkt Hoffnung, indem er zeigt: Niemand ist allein. Es gibt Ansprechpartnerinnen und -partner, Forschungsgruppen und eine starke Gemeinschaft, die Halt geben kann.

Eltern von gerade erst diagnostizierten Kindern finden Hilfe und Unterstützung in den Online-Seminaren, die den Umgang mit der Erkrankung näherbringen und so die Angst und Verzweiflung nehmen. Weitere Veranstaltungen sowohl für Eltern als auch für selbst von der Krankheit Betroffene helfen, das Leben mit Mukoviszidose zu meistern. Und auch für die im Bereich CF arbeitenden Fachkräfte bietet der Mukoviszidose e.V. Unterstützung an: Mit der größten Fachtagung zur Mukoviszidose im deutschsprachigen Raum, der Deutschen Mukoviszidose Tagung, leistet der Bundesverband einen wichtigen Beitrag zur Fortbildung und Vernetzung von Fachkräften.

Darüber hinaus unterstützt der Mukoviszidose e.V. die CF-Forschung. So wird seit Oktober 2024 für zwei Jahre in der Arbeitsgruppe von Dr. Andrew Tony-Odigie an der Universität Heidelberg erforscht, wie körpereigene Bakterien und ihre Stoffwechselprodukte zur Steigerung der Wirksamkeit von CFTR-Modulatoren beitragen können. Das Projekt steht repräsentativ für durch den Verein geförderte Großprojekte. Auch kleinere Projekte werden finanziert, womit der Mukoviszidose e.V. eine wichtige Schaltstelle für die Vermittlung von Forschungsmitteln im Sinne der Betroffenen darstellt. Jährlich stellt der Bundesverband 250.000 Euro für die Forschung zur Verfügung.

1965, als der Mukoviszidose e.V. gegründet wurde, sah die Welt noch anders aus: Weil sie dem tragischen Sterben der Kinder mit Mukoviszidose nicht länger tatenlos zuschauen wollten, schlossen sich engagierte Kinderärzte zusammen, um ihr bisheriges Wissen zur Erkrankung auszutauschen, zu erweitern und sich auch international zu vernetzen. Sie gründeten die Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung der Mukoviszidose e.V. (DGzBM), wie der Mukoviszidose e.V. damals hieß. Erstes Ziel war die Verbesserung der Versorgung, ein Ziel, das bis heute verfolgt wird.

In den 1970er-Jahren gründeten sich erste Eltern-Selbsthilfegruppen, die betroffenen Eltern Halt und Unterstützung boten. Mitte der 1980er-Jahre verbesserten sich die Lebensbedingungen der Patientinnen und Patienten durch die Entwicklung von magensaftresistenten Kapseln mit Verdauungsenzymen, durch die Fette besser verdaut und Untergewicht verringert werden kann. Im Jahr 1985 bekam die Deutsche Gesellschaft zur Bekämpfung der Mukoviszidose mit Christiane Herzog, der Frau des damaligen Präsidenten des Bundesverfassungsgerichts, eine prominente Schirmherrin.

Ein knappes Jahrzehnt später wurde das Deutsche Mukoviszidose-Register aufgebaut, durch das heute Daten von über 7.000 Patientinnen und Patienten gesammelt und ausgewertet werden können. Gerade bei seltenen Erkrankungen liefert ein solches Register die Grundlage, um Erkenntnisse zu Ursachen und Therapieansätzen zu gewinnen. Nur durch das Deutsche Mukoviszidose-Register wissen wir beispielsweise, dass die Lebenserwartung von heute Neugeborenen mit Mukoviszidose inzwischen bei 67 Jahren liegt.

Ein großer Erfolg für den Mukoviszidose e.V. war 2016 die Einführung des Neugeborenen-Screenings auf die seltene Erkrankung in Deutschland. Seitdem werden Neugeborene – wenn die Eltern einverstanden sind – standardmäßig auf Mukoviszidose untersucht. So kann die Krankheit früh erkannt und entsprechend zeitig mit der notwendigen Therapie begonnen werden.

Im Jubiläumsjahr 2025 blickt der Mukoviszidose e.V. auf sechs Jahrzehnte voller Erfolge zurück – doch die Arbeit geht weiter. Versorgungsaspekte wie Übergewicht, CF-Diabetes, Schwangerschaften und altersbedingte Folgeerkrankungen gewinnen an Bedeutung. Besonders wichtig sind auch die Sicherung der spezialisierten Versorgung und Qualitätssicherung der Behandlung. Gemeinsam mit Partnern wie der Dr. Robert Leven und Dr. Maria Leven-Nievelstein-Stiftung setzt sich der Verein weiterhin dafür ein, Menschen mit Mukoviszidose eine lebenswerte Zukunft zu ermöglichen.